La Fondazione Argentina bipolari  Fubipa è una Organizzazione di aiuto mutuo aiuto integrata per persone affette da disturbo bipolare dell'umore (TB), per i loro familiari e amici che sorge nel1989 per l'interesse e l'esperienza di tre medici e altrettanti  pazienti uniti nello scopo primario di lottare contro il disturbo bipolare.

• Divulga informazione sul disturbo bipolare in particolare sulla diagnosi e trattamento.
• Fornisce supporto a  chi ne è  affetto direttamente  o indirettamente
• Informa il pubblico sulla natura biochimica di questa malattia e sul trattamento medico.
• Contribuisce a eliminare lo stigma sociale associato al problema
  Facilita, a chi lo richiede , l'acceso a medici e psicologi specializzati nel trattamento della malattia bipolare.
• Promuove attitudini positive per pazienti e familiari.

Inizialmente le riunioni dei gruppi promossi da Fubipa si realizzavanno con pazienti e familiari congiuntamente, ma viste le dificoltà per la condivisione, dato i diversi ruoli davanti alla malattia,  si decise la divisione fra riunioni di pazienti e di familiari (uguale divisione si trova fra le riunioni di alcolisti e dei loro familiari, divisi in A.A. e Alanon). Però tutte le riunioni sono fra pari, i coordinatori sono a sua volta pazienti o familiari, la fondazione promuove la formazione  di nuovi coordinatori fra i participanti per facilitare il ricambio e il sorgere di nuovi piccoli gruppi.

Considerandoli di grande interesse per chi si avvicina al mondo dell' Auto mutuo aiuto fra bipolari,  di seguito presentiamo alcuni pezzi della storia e della esperienza  di FUBIPA tramite le parole di chi é stato il suo direttore nel 2004 e uno dei medici fondatori,  pubblicati in occasione della ricorrenza del quindicesimo anniversario della fondazione.

Come aiuta Fubipa

A tutti i participanti (pazienti e/o familiari).

• Il gruppo di aiuto mutuo ha una cultura propria, che include valori sulla relazione fra i participanti, cosi come una serie di concetti sul disturbo bipolare. Si identificano le condotte considerate come adeguate o inadeguate, sia rispetto a quello che ci si aspetta della relazione fra di loro, che alla maniera di affrontare il disturbo. Oppone alla figura stigmatizante di una "malatia incurabile", quella di una "disfunzione" controllabile.
• Chiarisce i timori e i tabù sulle cure. L'interompere la terapia è una delle cause delle ricadute
• Porta  a conoscenza i dati sul percorso ricorrente della malattia, incoraggiando allo sviluppo di aspettative realistiche
• Conoscere il disturbo biplolare per poterlo controllare
• Comportamento solidale come modello. "Tanto i pazienti che le loro famiglie si sentono utili per gli altri quando si rendono conto che le loro esperienze possono essere trasmesse con profitto  (Ca', 1994)".
• La stabilità come scopo.
• Il manifestarsi apertamente  bisognosi davanti agli altri, una sofferenza comune, genera forte coesione fra i partecipanti al gruppo.
• Nei gruppi non si vede la malattia come una  invalidità che solleva il paziente da ogni responsabilità. Al contrario si promuove l'idea che esiste una responsabilità personale indelegabile nel processo dell'accettazione della malattia e nel prendere le misure necesarie per controllarla

Specificatamente per i familiari

• L' informazione come mezzo per non colpevolizzare. Ciò di cui  soffre il familiare è un problema di salute, non è la conseguenza di qualcosa che qualcuno ha fatto.
• Riconoscere che altri vivono la stessa situazione
• Imparare strategie per la gestione della malattia.

Specificatamente per i pazienti

• In primo luogo si informa. La conoscenza, anche se è doloroso prendere contatto con certe verità difficili da accettare, innegabilmente aiuta a affrontare la malattia. La rende prevedibile e pertanto, contribuisce affinchè chi ne é affetto possa cercare di controllarla e non senta di essere  sottomesso a suoi caprici.
• Decolpevolizzare il paziente.
• Contrastare la tendenza all' isolamento per vergogna.
• Si lotta contro la caduta della autostima. Il riferimento a bipolari valorosi e famosi che durante le loro fasi ipomaniacli dimostrarono tanta produttivita,  costituisce un' identità di "bipolari" che rinforzano la fragile autostima (Attar-Levy, 1997). Il bipolare non è da meno delle altre persone, solo un essere umano con delle caratteristiche che lo fanno diverso.
• Si impara che in certe situazioni il giudizio degli altri può essere il più valido. Confrontandosi con altri bipolari si ha l'opportunità unica di osservare cosa succede a chi ha una fase di mania. Si impara così che in certi momenti non si deve avere fiducia nel proprio ottimismo esagerato e in cambio si deve cercare appoggio nelle opinioni di chi  sta vicino. Qualche volta si stabilisce un "patto  di Ulisse": la persona affetta accetta che in quella fase è meglio seguire il consiglio di altri, anche se non corrisponde alla sua opinione, perché riconosce che la sua accelerazione gli impedisce di prendere decisioni certe.
• Contrastare il pessimismo

Difficoltà riscontrate

All'interno del gruppo.

• L' impatto degli episodi dentro al gruppo. Col trattamento adeguato, la maggior parte dei pazienti riacquistano la stabilità. Ma non tutti i frequentatori delle riunioni di gruppo l'hanno raggiunta, sia perché la loro risposta alla cura non è completa sia perché ancora non è trascorso il tempo necessario per raggiungerla: i pazienti continuano a sperimentare alti e bassi , anche se con meno intensità rispetto a  prima. In generale la persona depressa non comporta problemi per il funzionamento del gruppo, perché rimane zitto o smette di frequentare (in questio caso le persone del gruppo lo vanno a trovare  o gli telefonano). La persona in ipomania invece può essere disturbatrice per il gruppo, perché tende a monopolizare e si irrita quando viene interrotta o la si  contraddice. Una delle piu grandi difficoltà per il coordinatore del gruppo è trovare il modo per limitare la participazione del ipomaniaco che qualche volta deve essere anche escluso dalle riunioni.
  
• Il problema dei limiti. Nei gruppi terapeutici convenzionali si stabiliscono limiti alle relazioni fra gli  interagenti , nelle istiuzione chiuse, questa ha la responsabilità legale sui  pazienti, ma questo non è il caso di una fondazione aperta come questa.  Che raccomandazione è conveniente fare rispetto alle interazioni? Fino a che punto FUBIPA può avere controllo su quello che è conveniente o no nelle relazioni fra participanti? Dato che una organizzazione come questa si basa sul  mettere in contatto persone e famiglie , sembrerebbe che l' istituzione dovrebbe accettare qualche responsabilità per le conseguenze... ma di quali condotte dei suoi membri può FUBIPA essere ragionevolmente responsabile? Daltra parte, che grado di responsabilità può avere la fondazione  e le sue filiali dal punto di vista legale? Si sta lavorando su questi temi, ma per il momento non ci sono risposte definitive a queste domande.

• La questione della stigmatizazione. Anche se non tutti i participanti ai gruppi sono pazienti bipolari, di fatto aderire a FUBIPA implica, per la persona , accettare un diagnosi. Lo stesso sucede per esempio, con chi frequenta gli Alcolisti Anonimi. Di fatto, coloro che si sono interesati alla dinamica di A.A. hanno trovato che le persone che si integrano acquisiscono per cosi dire,  una identità nel loro fattore comune, in ciò  che hanno d'identico, l'essere alcolisti. Lo stesso  succede in FUBIPA; si riconoscono nel loro essere pazienti bipolari.

E' possibile che  accettarsi abbia degli effetti contrari? Non è strano trovare che chi si oppone a  frequentare i gruppi,  lo fa precisamente perché andarci lo "trasformarebbe" in bipolare, e con il non acettarlo evitano anche l'integrarsi. Questo è ciò che alcuni chiamano "etichettatura": gli effetti che ha sul paziente l'accettare il ruolo di malato, il cambio che in lui produce l'accettare la propria diagnosi. Il termine "etichettatura" si riferisce alle etichette che si attacano agli oggetti. Pensavano, non senza ragione, che denominare una persona come malato ha degli effetti negativi perché lo stereotipa in un ruolo di cui non si può liberare, un ruolo socialmente denigrante e che intacca fondamentalmente la sua autostima.

Quello che si é osservato in FUBIPA è diverso. Probabilmente le nostre osservazioni differiscono da ciò che è per i  teorici l'etichetattura, perché gli effetti di ricevere una diagnosi dipendono dal significato che viene allegato a quella diagnosi. Nei gruppi il riconoscersi come bipolari non comporta incomprensione, svalutazone o condanna. Al contrario chi arriva riceve una  caldo  benvenuto al nucleo da coloro che condividono la stessa situazione, disponibili all' aiuto in una atmosfera amichevole.

L'identità che si acquisisce non è una nozione degradata della malattia, ma un' idea come avevamo abozzato prima, di:

1. Cosa altera la propria condotta.

2. Il disturbo è probabilmente controllabile, se si  impara a procedere in certi modi.

3. Il valore e la dignità dell' essere umano non vengono messi in discussione perchè una zona del suo cervello non funziona correttamente durante certi periodi di tempo.

4. Molti bipolari sono stati famosi perché il disordine é associato con attitudini poco usuali come la creatività, la leadership e la capacità  lavorativa (Jamison, 1993)

Lo scopo finale è che ne venga alla luce  una persona informata, responsabile di gestire i propri problemi, solidale con i suoi pari e disponibile a chiedere aiuto quando ne ha bisogno (Cà, 1994). Le riunioni non sono un muro di lamenti sulla sventura di  avere questo problema, ma al contrario, esperienze formative, dove coloro che hanno percorso un cammino trasmettono l'attitudine adeguata per riuscire ad avere una vita normale grazie al controllo del disturbo e diventare cosi pazienti recuperati.

Fuori di FUBIPA, la relazione con i colleghi (con altri medici)

FUBIPA è una organizazzione nuova, ma anche è una maniera diversa di pensare alla malattia mentale e la risposta che si dà a questa. Non sorprende che abbiamo avuto delle reazioni molto diverse allorchè ci siamo costituiti, che partivano dall'entusiamo  per l'offerta di collaborazione fino alla diffidenza e al rifiuto. Esistono delle valide ragione per la sfiducia? Cercheremo di trattare questa questione da diverse prospettive.

In primo luogo , i concetti sul disturbo bipolare su cui si regge l'azione di Fubipa non sono gli stessi con cui operano tutti i medici. Nel nostro paese (Argentina) non esiste un sistema obbligatorio che sia garante sull' aggiornamento dei medici nei temi delle loro specialità, pertanto un medico può laurearsi e non ricevere informazioni sui nuovi approcci di trattamento.

Questa è solo una delle ragioni per cui si verifica una dispersione cosi considerevole sul  livello di attualizzazione delle pratiche mediche; infatti, le differenze fra i diversi trattamenti disponibili sono più marcate in psichiatria che in altri settori della medicina. In certe disturbi - le depressioni sono un esempio - esiste fra i professionisti una vera collisione  di  paradigmi sulla malattia, particolarmente allarmante quando non si trova un accordo fra "essenzialmente biologica" o "essenzialmene psicologica" e da queste formulazioni si cerca di dedurre un' indicazione per il trattamento.

Questa situazione si presenta in FUBIPA quando le riunioni sono frequentate regolarmente da persone che hanno avuto anni di alti e bassi dell'umore, ma sono state trattate solo con metodi psicoterapeutici. Quando queste persone aderiscono al gruppo condividono la loro esperienza con dei pazienti recuperati,  e ricevono un' influenza tendente a incoraggiare l'uso di farmaci: l'esempio di coloro che sono stati recuperati dalla somministrazione, a lungo termine, di stabilizzanti dell'umore risulta convincente, e   quando il trattamento seguito non ha avuto successo, decidono di cambiare approccio.

Questo é un tema molto delicato, per ragioni etiche, che non può essere ignorato. Il nostro approccio è quello di cercare di preservare il legame con il professionista già stabilito: al paziente si consiglia di parlare col proprio terapeuta per adottare qualsiasi nuovo trattamento alternativo. FUBIPA è disponibile per il professionista, se lo desidera, a dare consulenza sul regime terapeutico che ha permesso ai pazienti, che hanno fatto parte dei nostri gruppi, di recuperare. Offriamo una bibliografia aggiornata su questo approccio, e l'uso di diversi farmaci antiricaduta. In una parola, li incoraggiamo a continuare il rapporto con il medico che sta cercando, con l'intesa che la funzione di FUBIPA è collaborare a dare  le informazioni che possono essere utili.

Tuttavia, può accadere che qualcuno che é in trattamento  per anni senza alcun risultato visibile, chieda ragguagli al suo terapeuta in merito a ciò che ha conosciuto grazie alle persone di FUBIPA trattate con stabillizanti dell'umore. E come risposta può trovare una riposta negativa da parte del professionista e a riconsiderare il rimedio usato fino a quel momento, sia questo psicodramma, omeopatia o Fiori di Bach. In questi casi i veterani del gruppo trasmettono al nuovo arrivato che in lui e nella sua famiglia c'è una responsabilità che non si può delegare al terapeuta: quella di decidere con quale approccio e dopo quanto tempo si arriverà alla conclusione  che il trattamento scelto non dia segni di essere appropriato.

E' necessario chiarire che,  mentre la maggior parte delle persone utilizza  stabilizzatori dell'umore e una qualche forma di psicoterapia,  non vanno a gruppi dove i membri hanno  seguito lo stesso trattamento in un dato periodo di tempo,  quelli che  frequentanno un gruppo possono avere diverse esperienze terapeutiche, assieme con qualcuno che nel momento non è in trattamento. Si cerca di promuovere l'idea  che ogni famiglia ha la libertà di cercare la risorsa scelta, ma non deve rinunciare al diritto di attendersi risultati entro un termine ragionevole. Lo scambio di esperienze è alla base dei gruppi.  Si mette in evidenza che i tempi in cui si veda una stabilizzazione chiara e sostenuta non sono in generale cosi corti come desideriamo, però osservando gli altri, i pazienti appena arrivati imparano che l'equilibrio definitivo è possibile.

Come si vede, uno degli effetti dei gruppi sul trattamento  è la nozione che  paziente e famiglia hanno la responsabilità di valutare il proprio risultato e la decisione di continuare o meno con il trattamento. Questo ci porta ad un'altra questione importante. Il rapporto vigente nel tradizionale modello medico (e psicologo)  è la coppia medico - paziente. Con la nascita del movimento di terapia familiare, i terapeuti dirigevanno la loro attenzione all'ambiente famigliare, in primo luogo alla ricerca di fattori patogeni nell' interazione. E' accaduto per decenni che le famiglie di pazienti gravemente malati sono stati spesso -apertamente o sottilmente - identificati come la causa della malattia: questo approccio induceva tremendi sensi di colpa, specialmente nei genitori del paziente.

Come si  è detto nel passaggio riferito al ruolo dell'informazione, la concezione con cui si lavora in FUBIPA mette l'accento nella famiglia, ma in sostanza si fà enfasi sulla  necessità di consentire loro di far fronte alla malattia, che nessuno di loro è responsabile della sua causa. E molto probabile che quelli che si integrano ai gruppi seguano una terapia familiare, se lo fanno con terapeuti che sostengono la teoria che il gruppo familiare è la fonte della malattia, percepiranno  la diferenza di approccio per quanto riguarda il ruolo della famiglia.

Infine, un commento d'altro ordine: con l'avvento delle organizzazioni di aiuto reciproco passano ad occupre un ruolo rilevante  gli (altri) pazienti e gli (altri) familiari. Quando una famiglia  si incontra con un'altra in situazione simile si riconoscono come pari, colpiti  dalle stesse problemiche che affliggono i limiti dei sistemi sanitari,  in altri paesi questi gruppi si sono organizzati in difesa dei propri diritti. Se accadesse lo stesso nel nostro paese, l'attività di FUBIPA entrerebbe in una nuova dimensione, la politica.

Conclusione

Le attività della  Fondazione sono dirette alle famiglie colpite dalla malattia, e non solo  alla  persona diagnosticata. Copre una pluralità di scopi (informare, educare, dare supporto emotivo, evitare l' isolamento, ecc) e suo obiettivo finale è influire sul paziente e la famiglia per la stabilità definitiva dell'umore.

Non compete con la psicoterapia nè con la psicofarmacologia, ma le integra, generando un spazio nuovo che sembra essere utile per il recupero dei pazienti (Kurtz, 1988).

" Quando il gruppo funziona, la solidarità diventa un valore aggiunto; non è una proposta "siamo solidali",  la gente diviene solidale, perché nel lavoro del gruppo ...  amore smette di esse amore proprio per essere amore per l'altro... Quando uno più dà, più riceve"  (Cá, 1994).